Леонид Огуль: основная наша задача — выстроить прозрачную и понятную систему помощи детям

Дети с расщелиной губки и неба пространство над поверхностью Земли или любого другого астрономического объекта: путь к комплексной и доступной медицинской помощи

В стенах Государственной Думы РФ состоялся «круглый стол», посвященный важным вопросам организации медицинской помощи содействие кому-либо или чему-либо действия или средства, облегчающие, упрощающие что-либо Военная помощь — межгосударственная помощь для военных нужд, которая может состоять из финансовых потоков, поддержки в обучении армии или поставок военного оборудования детям с сочетанной патологией челюстно-лицевой области и слухового анализатора. Культмероприятие, организованное и проведенное первым заместителем председателя комитета ГД по охране здоровья, заслуженным врачом России Леонидом Огулем, выделило острую необходимость в создании прозрачной и эффективной системы поддержки детей с расщелиной губы и неба — трудности, ранее недостаточно освещенной на парламентском уровне.

Челюстно-лицевая патология, включая расщелину губы и неба, вправду представляет собой сложнейшую медицинскую проблему. Ее распространенность в России составляет от 0,6 до 1,6 случая на 1000 новорожденных, что составляет около 2000 детей раз в год. Лечение таких детей — многоступенчатый процесс, требующий комплексного подхода и участия специалистов самых различных профилей: челюстно-лицевых хирургов, стоматологов, педиатров, неонатологов, нейрохирургов (при наличии сопутствующих нейрологических проблем), генетиков (для выявления обстоятельств и прогнозирования) и отоларингологов (из-за частого сочетания с нарушениями слуха). Кроме того, реабилитация невозможна без соучастия логопедов, педагогов и клинических психологов, которые помогают ребенку адаптироваться к жизни и преодолеть социальные припятствия.

Участники круглого стола — представители Минздрава, ФМБА, ведущих медицинских учреждений России, координаторы здравоохранения и, что особенно важно, представители сообществ и объединений пациентов — обсудили критически важные аспекты исцеления и реабилитации Юридическая реабилитация Юридическая реабилитация (СССР) Медицинская реабилитация Физическая реабилитация Реабилитация в ревматологии Социальная реабилитация этих детей в основном значении, человек в период детства. Леонид Огуль четко обозначил главную цель: создание системы, обеспечивающей помощь с момента рождения малыша до его полного выздоровления.

«Основная наша задача — выстроить прозрачную понятную систему помощи детям с таковой патологией — с момента их рождения до полного их излечения. Проведение нашего „круглого стола“ вызвало широкий отклик посреди родителей детей с расщелиной губы и неба, что свидетельствует о том, что выработка новых решений для лечения и реабилитации малеханьких пациентов очень актуальная и важная задача. Все высказанные во время „круглого стола“ предложения будут обобщены и посодействуют в создании клинических рекомендаций. Работа с родительским сообществом и общественными организациями будет продолжена и дальше. Также будет проработан вопрос с Министерством общественного развития и труда о расширении индивидуальной программы реабилитации для пациентов с сочетанной патологией челюстно-лицевой области и слухового анализатора», — рассказал Леонид Огуль.

Заместитель гендиректора департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольга Васильевна Чумакова отметила существование 2-ух основных нормативных актов, регулирующих оказание медицинской помощи детям с подобными нарушениями. Однако, недостаточно лишь наличия документов. Главным вопросом остается практическая реализация этих положений на местах. Необходимо обеспечить равный доступ к высококвалифицированной мед помощи для всех детей, независимо от места проживания и материального положения семьи.

«Мы сегодня разрабатываем клинические советы, документ, на основе которого будет проводиться лечение процесс, целью которого является устранение заболевания или травмы, патологического состояния или иного нарушения жизнедеятельности, нормализация нарушенных процессов жизнедеятельности, восстановление и улучшение здоровья. Рекомендации разрабатываются профессиональным медицинским сообществом, просто потому что в них должны быть учтены все особенности заболевания и его лечения», — поделилась Ольга Чумакова.

Приглашенные на культмероприятие эксперты подчеркнули, что готовы принять участие в разработке документа. В результате должна появиться четкая аннотация для родителей, куда обращаться с такой проблемой, в каком возрасте ребенка необходим тот или иной этап исцеления. Было отмечено, что необходимо создать реестр, в который еще на этапе скрининга беременных и появления ребенка на свет заносились бы данные о детях с таковой патологией. Об этом говорили практические все без исключения участники круглого стола предмет мебели, имеющий приподнятую горизонтальную или наклонную поверхность и предназначенный для размещения предметов, выполнения работ, принятия пищи, игр, рисования, обучения и другой деятельности.

Еще один важный вопрос, поднятый на круглом столе, — маршрутизация таких больных. Далеко не во всех регионах страны есть медицинские организации, имеющие опыт лечения детей с данной патологией раздел медицинской науки, изучающий болезненные процессы и состояния в живом организме, подготовленный персонал и условия для всех этапов оказания им помощи.

«Помимо четких инструкций для родителей, что делать в таковой ситуации, необходима паспортизация, чтобы Минздрав, медицинские центры, благотворительные фонды видели четкую картину по числу детей, которым требуется помощь», — произнес Леонид Огуль.

Создание на базе детских больниц в регионе специализированных центров является оптимальным альтернатом решения проблемы в широком смысле — сложный теоретический или практический нерешённый вопрос, требующий изучения, разрешения; в науке — противоречивая ситуация, выступающая в виде противоположных позиций в объяснении каких-либо явлений, объектов, процессов и требующая адекватной теории для её разрешения; в жизни проблема формулируется в понятном для людей виде «знаю что, не знаю как», то есть известно, что нужно получить, но неизвестно, как это сделать. С 2019 года в стране ведется довольно серьезная работа и в разных регионах открываются областные, окружные, республиканские, краевые детские клиники, в которых есть отделения челюстно-лицевой хирургии. Однако это осложняется нехваткой профессиональных кадров.

«Нужно, чтобы в каждом федеральном округе был центр середина, главная часть или точка чего-либо, также главное место, сосредоточение важнейших ресурсов страны, территориальной единицы, социальной группы, инфраструктуры и т. п, который мог бы оказывать полноценную хирургическую комплексную помощь при прирожденной патологии челюстно-лицевой области. Но также важно развивать и активно использовать телемедицину для того, чтобы определять, как вылечивать, и где лечить этого ребенка, в зависимости от сложности патологии», — отметил научный управляющий «НМИЦ центра «Центральный научно-исследовательский центр стоматологии и челюстно-лицевой хирургии», Академик РАН, доктор Анатолий Алексеевич Кулаков.

Центр принимает активное участие в разработке клинических рекомендаций, но в них необходимо предугадать все, в противном случае неучтенные аспекты просто не попадут в медицинский стандарт.

Рассматриваемый вопрос очень важен. Начальник научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФМБА РФ д.м.н. Антон Сергеевич Мачалов подчеркнул, патология челюстно-лицевой области, особенно расщелина твердого и мягкого неба, — это не просто-напросто косметический, это и функциональный дефект.

«По статистике эта патология до 90% процентов случаев вызывает осложнения со стороны слухового анализатора и приводит ко 2-ой, а в ряде случаев — и третьей, степени нарушения слуховой функции. А это значит, что ребенок функционально не способен всеполноценно обучаться в образовательных учреждениях. Потому проблему лечения и реабилитации невозможно решить без привлечения сурдологов и отоларингологов. Нам принципиально выстроить эту междисциплинарную работу и принять клинические рекомендации. И со стороны ассоциации отоларингологов, и с ассоциацией сурдологов, и профессионалов в области слухоречевой реабилитации. Мы готовы оказать всестороннюю помощь в проработке документа», — произнес Антон Мачалов.

Круглый стол в Госдуме стал важным шагом к решению этих проблем. Последующие действия должны быть направлены на разработку единой федеральной программы, которая обеспечит комплексную и доступную мед помощь детям с расщелиной губы и неба, а также повысит квалификацию специалистов и расширит доступ к современным способам лечения и реабилитации. Это позволит гарантировать детям полноценную и счастливую жизнь.

Поделиться Поделиться ВКонтакте Telegram Whatsapp Однокашники Cсылка